Bild på ElinUnder arbetet med min artikelserie “att leva med Autism” så har jag kommit fram till eftersom båda mina föräldrar blivit intervjuade att jag skulle vilja jämföra deras intervjuer med varandra. Liknar deras upplevelse kring vardagen varandra eller har någon av de svarat på någon fråga eller ett sätt som inte den andra gjort?

Därför valde jag att göra en jämförelse
Det här är en jämförelse mellan de två första delarna i serien och ett försök till att lyfta fram föräldraperspektivet ännu mer och på ett djupare plan. Min förhoppning är att detta ska kunna hjälpa dig som förälder som “vägledning i vardagen.”

Hur är det egentligen?
Samma frågor har ställts till både mamma och pappa och om vi börjar med den första frågan kring hur det är att ha ett barn med funktionshinder så är är båda två ganska överens i sin beskrivning av att det är givande och båda understryker att de på detta sätt fått perspektiv även på min vardag och en förståelse kring  det som omger mig men också att de tillsammans med detta fått lära sig om sig själv och vad som skapar betydelse i livet.

Båda är svarar också ganska likvärdigt att det samtidigt med det positiva kräver väldigt många insatser av de som föräldrar vilket i sin kan skapa “bieffekter” såsom trötthet på grund av den ständigt höga hjärnkapaciteten.

Olika  perspektiv gällande bemötande
Det första som skiljer sig mellan intervjuerna är att mamma lyfter fram ännu ett perspektiv och det bemötande. Enligt mamma är det just olikheterna och där inkluderas också att man med autism även kan ha ett tankesätt som skiljer från det som kanske är och just det där menar mamma att hon kan ha att förhålla sig till stundtals.

Mina egna tankar kring bemötande och att tänka “tvärtom”
Det är också någonting jag själv kan känna igen mig i, det kan ibland skapa problem socialt eftersom jag allt som oftast tänker mer motsols än vad jag tänker medsols. Det är också något som mamma men inte pappa kommer in på. Mitt omvända tankesätt kan också bli ett problem för mig rent praktiskt och jag kan då tänka mig att detta kan bero på att jag inte har något riktigt konsekvenstänk i vissa situationer.

Till exempel så kan jag mycket väl få för mig att åka på en utflykt spontant fast att man assistents arbetsdag snart är slut. Jag kan i princip säga  -vi sticker iväg dit, det hinner vi men har kanske då inte tänkt på det som kan hända omkring det. Det kan vara en del moment som inkluderar till exempel både buss och en lång promenad vilket jag inte alltid tänker på. Eller så kanske jag har glömt att ta med i beräkningen vad ifall bussen skulle vara sen och då tänker jag inte i förväg på vad konsekvenserna kan bli av det.  

Mamma har också tagit upp att jag kan ha svårt för relationer ibland och att det isåfall beror på att jag har svårt för abstrakt tänkande, vilket pappa inte berör på samma sätt.

Raseriutbrott, frustration och relationer
På en punkt svarar de snarlikt, när jag frågar hur de märkte autismen från början. Både mamma och pappa medger att det är väldigt svårt för de när jag får mina utbrott och nu när jag går igenom hur de svarat så ser jag på något sätt hur på ett annat sätt. De har utan att veta de svarat med i princip samma ord gällande den frågan. Det blir en stress för de båda som sätter igång direkt och såklart är det frustrerande för de båda men pappa beskriver frustrationen mer som en maktlöshet och att det i sig kan skapa en stress. För mammas del verkar det mer bli frustration direkt. Båda beskriver också att det ibland krävs nästintill omänskliga resurser för att klara av det för att i det läget man själv frustrerad och ska då samtidigt försöka kliva i den här “lugnare rollen” för att kunna hjälpa mig.  

Jag tycker att den här jämförelsen var intressant att göra därför att man ser verkligen att även om de fått samma frågor så har de valt att ta upp olika bitar inom min autism så att säga vilket jag tycker ger en intressant vinkel.  

Olika sätt att besvara frågor på
Jag tycker också att det finns ett djupare sätt att både analysera och förklara i mammas intervju. I min vardag märker jag också också att även ifall båda mina föräldrar påverkas av det så påverkar det de på olika sätt. Det kan såklart ha med personlighetstyperna att göra eftersom människor är olika känsliga för saker och ting men själv kan jag nog säga att jag känner igen mig mer i mammas sätt att tänka och resonera. Troligtvis påverkas hon nog ändå djupare i de olika situationerna för att hon brukar vara den som tydligt visar sina känslor. Hon har själv sagt att hon är väldigt känslig och jag tycker nog att det märks här också. Hon har liksom jag en väldigt stark analytisk förmåga och har nog också behov av att få utlopp för den i det dagliga livet. Jag känner en större likhet med mamma när det kommer till att tolka och läsa in situationer.

Om man ska gå vidare till pappa då, så skulle jag tro att han nog mer har känslorna lite “utanpå”, vad jag menar med det är att han liksom min mamma också har analyserat men hans analys är inte så fokuserad på det som händer runt autismen utan han har nog mest haft som fokus att svara på frågorna medans mamma även har pratat om relationer och det här, lite det som kommer “köpet” också så att säga.

Jag tycker även att det i svåra situationer är han som oftast har lättast för att hjälpa mig tillbaka. Det tror jag också beror på att han alltid varit väldigt saklig, korrekt och direkt i sitt sätt att prata. I yngre år var det dock tvärtom när jag var liten flicka så hade pappa det betydligt svårare att hantera det hos mig som var annorlunda och då var det istället mamma som klev in som den “starka” fast i själva verket var hon inte så stark på insidan som hon var utåt. Det här har tagit väldigt mycket energi från båda mina föräldrar ända sen jag var liten.

Barndomen och skoltiden
När jag var så liten så hade vi ju ännu inte fått reda på att jag hade diagnosen, (trots att mamma och pappa alltid misstänkt något) 

De blev helt enkelt inte trodda på när de sa detta och jag kan säga att nästan under hela min uppväxt har mamma och pappa fått kämpa något enormt för mina rättigheter) När jag var kring  10 år gammal visste jag inte vad autism var. Visst jag kände folk som hade det men jag visste inte alls vad det innebar eller hur det påverkade de som var drabbade.

En lättnad
Först i vuxen ålder när jag fick diagnosen förstod jag och jag minns hur det var när jag fick veta detta: Såklart! tänkte jag, alla bitar bara föll på plats och jag blev väldigt lättad, ingen sorg, ingen ilska, det var verkligen bara en stor lättnad. Jag hade fått ett svar på varför jag var som jag var varför jag reagerade annorlunda på saker och ting men framförallt så fick jag ett “kvitto” på att jag inte var “knäpp i huvudet och att det fanns saker som jag helt enkelt inte kunde hjälpa, jag drog en stor suck av lättnad kommer jag ihåg.

Jag märker också på mig själv att både jag och mina föräldrar och omgivningen mår lite bättre när jag nu i vuxen ålder själv kan hitta “verktygen” och de lösningar som kan göra det bättre. Mamma och pappa understryker båda i sina intervjuer att det fungerar bättre nu när jag själv lärt mig hantera det så pass bra, jag vet mina egna begränsningar på ett helt annat sätt idag. 

Det som hade varit bra men som aldrig blev
En sak kan jag dock tycka är synd och lite sorglig och det är som både mamma och pappa berättade att jag hade kunnat få en mycket lättare skoltid om vi hade vetat om diagnosen tidigare. Det hade kunnat göras helt andra anpassningar även i grundskolan då vilket var en ganska tuff period för mig när det gäller just skolan och inställningen till denna vet jag att jag inte är unik. 

Jag vet att det är många med mig som upplever det liknande.

Till sist vill jag avsluta med och säga att när autismens mörka sida träder fram så känns det som att jag trillar ner i ett svart hål och jag ville med den här artikelserien vara till hjälp så att fler kan känna att när man trillar ner i det svarta hålet kan man “ta sig upp” lättare.

/Elin

Läs även:

Vardagen med autism del 1

Vardagen med autism del 2

Vardagen med autism del 3