Intro:

Elin; Ni lyssnar på funkarpodden, vi är inte våra diagnoser!
Och idag är det jag, Elin som pratar.
Idag är det också första inspelningen i min nya lägenhet sen jag flyttade hit
Så det tycker jag ska bli väldigt roligt och spännande.

Jag sitter för närvarande faktiskt i mitt hobbyrum. Där jag brukar sitta och pyssla om dagarna och spelar in detta.

I dagens podd så tänkte jag att jag skulle prata om tvångstankar och samtidigt också väva in det här att det är väldigt viktigt att man säger, ja att man säger ifrån och står upp för sig själv.
För är det nånting jag har lärt mig i takt med att jag har blivit äldre, så är det just detta.

Och var ska jag då börja någonstans?
Jo, jag kan väl börja med att säga att just det här med tvångstankar, det är någonting som i mitt fall, så kommer det lite då och då. Det är olika saker som utlöser det.

Alltså, när jag målar framför allt, så har jag märkt att då kan dom ibland göra sig lite påminda.
Det är framför allt eftersom att, när man målar ska det vara ett sätt att vara kreativ och ett sätt att liksom – ja lite som att glömma tid och rum. Man ska fokusera på andra grejer än vad som händer i ens vardag, kanske just då.

Så blir det ändå så att, eftersom man vill så gärna att det man målar ska bli så bra som möjligt, så blir det gärna då att man blir perfektionistisk. Eftersom man har lätt att bli det så blir det i samband med det som tvångstankarna kan ibland uppstå.

Det är inte sådana tvångtankar som, ”- Oh, jag måste tvätta händerna, 24 gånger i timmen, liksom”

Eller ”- Jag måste gå ut med soporna en gång i halvtimmen”

Det är liksom mer i mitt fall – det är ju också olika – men i mitt fall så är det också att,
”- Ja, oh – nu måste den här målningen bli helt perfekt”
” – och så här kan den inte se ut – för då kanske folk uppfattar något helt annat eller se ut som någonting som det inte är menat att se ut!” till exempel.

Det kan man ju tänka med att när det handlar om konst, så kan man tänka att det är positivt, för att konst är upp till betraktaren och så är det ju så klart.

Men det som också kan hända är ju att min egen målbild, med en målning blir förstörd och blir kanske inte så bra som jag har tänkt. Då så är det röster som jag hör. Jag tror det beror på min autism!
För att det är röster i mitt huvud som säger till mig, uttryckligen att,
”- Du kunde gjort det här bättre!” och ”- det här är inte bra!” eller
”- om du går si eller gör så, så blir det bättre!”

Det är liksom inga fysiska röster som är på plats, men jag hör dom i mitt huvud.
Ibland så känner jag att jag har förstört ganska många målningar, genom att lyssna på dom här rösterna ibland. För att jag blir frustrerad om jag lyssnar för mycket och det inte blir exakt så som jag vill. Som till exempel, nån gång har jag behövt lägga på mer färg någonstans och då har jag lyssnat på nån röst som säger, ”- Lägg på lite mer färg där så blir det bättre!”

Men då har jag lagt på för mycket färg, så när jag har tyckt att det har räckt så har det egentligen blivit för mycket färg.
För att jag kan liksom inte sluta lägga på mer färg när jag har fått höra att jag ska lägga på mer färg.

Jag vet att det är svårt för någon som inte förstår hur det är att förstå detta och det låter jättekonstigt, men så kan det också vara.

Sen kan det också vara så att jag får dåligt samvete, alltså att mina tvångstankar blandas med dåligt samvete.

Jag har märkt nu framför allt att så har det alltid egentligen varit. Men jag har märkt det framför allt nu att det är mer tydligt nu sen jag flyttat hemifrån och jag har i princip assistans dygnet runt.

Jag vet ju till exempel att jag har assistans på natten och jag känner kanske att,
– Men gud, det är ju synd om dom liksom! Att dom ska behöva gå upp på natten, för jag tänker att jag hade inte velat göra det.
På nätterna så vill jag ju sova och då tänker man att det är synd om dom, att dom ska behöva gå upp fast samtidigt så vet man ju att det är deras jobb, det är deras arbete. Dom är här för att göra det. Men ibland så tänker man att, ”- Oh, jag får dåligt samvete, jag försöker själv att göra det”

Och då kanske det inte blir bra, då är det kanske en form av tvångstanke att jag försöker själv att göra det annars får jag dåligt samvete av att be om hjälp.

Det är någonting som jag försöker att bli bättre på och någonting som jag också försöker att ha en öppen dialog kring med min assistent.

Jag brukar säga så, att jag tycker att det här är jobbigt och jag kan inte riktigt säga varför men just nätterna – nattetid, är ganska svåra. För att även om man bara sover så har jag och mina assistenter ganska olika dygnsrytmer. Jag är ju den som gillar att vara uppe länge. Kan utan problem vara på till två på natten. Sen sover jag till halv tio – tio dagen därpå.
Medan mina assistenter, merparten av dem är upp vid sju på morgonen. Men då lägger dom kanske sig klockan tio på kvällen och för min del är det ju verkligen bara barntimmar då.
Så där blir det ju lite krockar också.

Nätterna är jobbiga också för jag tänker att – jag vet inte om det är så – men ändå så inbillar man sig att, ja men att de tycker det är jobbigt liksom, man blir liksom lite rädd att, ja jag vet, jag har levt i så många är nu, jag är snart 23 år och jag vet att det inte är så eftersom jag har haft assistent på natten innan när jag bodde i Kristianstad. Så jag vet att de är där för att de gillar att jobba natt och de gillar och liksom har inga problem att bli väckt och så. Man tänker ändå att, jag var även rädd för att nattpersnalen även om dem jobbar där då och jobbade natten så tänkte man ändå men Gud tänk om de tycker det är tråkigt och går hem och sover och liksom så är här ingen imorgon när jag vaknar. Det hände ganska ofta att jag tänkte på det sättet. Och jag vet ju liksom att det skulle aldrig hända men ändå så tänker man att ja man tror att det ska hända, för hade det varit jag tänker man eller man utgår hela tiden från sig själv i de här situationerna när tvångstankarna är som värst så utgår jag hela tiden från mig själv och hade jag varit eller jobbat natt så hade jag blivit trött och tänkt nej, nu är jag trött och går hem och sover. Fast så kan man inte tänka, för det är ju ens jobb precis som det är på dagen men då det är väldigt väldigt svårt att liksom att få in i sitt huvud att det är så. Förstår ni, att det blir liksom något tvång av det liksom och man vet ju hur viktig sömnen är för människan och det är det ju för människan oavsett om man jobbar natt eller inte.

Så då tänker man liksom att men herre Gud, så till exempel när jag hade intervju med mina assistenter och de skulle jobba natt men herre Gud här sitter jag liksom och har intervjuer för att jag vill att personerna ska jobba natt hos  mig men då ska man egentligen sova och jag har tänkt på det i efterhand också hur pass priviligierad jag ändå känt mig att Gud vad fantastiskt att det finns människor i vårt land som är beredda att göra avkall på sin egen sömn mitt i natten för att någon annan ska få sova och när man tänker så, så tänker man men Gud, och när man tänker på det i det stora hela så känner man Gud så fantastiskt så egentligen är det helt fantastiskt men som sagt det här dåliga samvetet eller vad jag ska kalla det har svårt att lämna mig och det blev en form av tvångstanke.

Om man ibland tänker att, som nu till exempel när jag sitter här och poddar och jag inte behöver så mycket hjälp och då tänker man herre Gud tänk om assistenten tycker att det är tråkigt eller såhär eller om jag någon dag skulle må lite sämre och inte orka göra lika mycket grejer som jag orkar en annan dag, så tänker man hela tiden eller ofta att herre Gud, tänk om den personen tycker det är tråkigt men det gör dem ju inte, de gör inte det, det är bara i mitt huvud som jag tror att de tänker så men det är också en form av tvångstanke och den är också ganska påtaglig.

För sen är det så också att innan när jag bodde hemma så var ju assistenten någon slags, eller ja det var ett sätt för mig att hitta på saker. Ja, det var ju då jag hade tiden att hitta på saker jag behövde inte vara hemma så mycket liksom, utan det var då jag kände att nu kan jag liksom åka iväg och till shoppingcenter eller åka på bio eller kan sy. Jag kan baka en kaka, det var sådant som mamma och pappa inte orkade när de var själva med mig. Och då kände jag att ta tillfället i akt till det när jag hade assistenter och det är ju det som jag har assistenter till. Att vila det kan man ju göra sen och även om jag har blivit bättre på det nu så tror jag också att det sitter i.

Så ibland känner man att man går runt och tänker att assistenten ska ha tråkigt och för jag har ju hört ganska många eller hört och hört men genom mitt liv har det varit en del människor som jag har upplevt har snackat. Inte snackat bakom ryggen men man har kanske snackat med sin familj och såhär, hur har dagen varit och en del av mina tidigare assistenter har pratat om sina dåliga tidigare arbeten och det var så tråkigt att va på det arbetet och det var så tråkigt man gjorde ingenting och det var så himla jobbigt att vara där. Då känner jag liksom så vill ju jag liksom inte att någon ska säga till någon annan om mig och om jobbet hos mig. Så därför är jag så himla noga med att assistenten ska trivas sen är det ju inte alltid jag orkar och det är tråkigt.

Men det var som nu när min samordnare anställde nya assistenter, min koordinator på assistansbolaget som hjälper oss att anställa nya assistenter hon sa de att du måste Elin låta bli att tänka så, för du kommer att bränna ut dig själv om du inte tänker mer på dig själv i de situationerna så blir du utbränd och då mår du inte bra.

2016 då hade det varit mycket i skolan och det slutade med att jag blev sjuk. Jag fick ett intensivt bråck på magmunnen så jag kunde inte gå i skolan på fem månader. Jag åkte in och ut på sjukhuset och sånt. Jag gissar att jag behöver försöka hitta en balans men jag tycker i ytters hand nu när jag är äldre tycker jag att jag lyckats hitta lite utav den balansen. Mer i alla fall. Och jag tycker ändå att jag, ja börjar bli bättre på att tänka, ja så får det vad då. Tycker dem det så tycker dem det liksom. Men jag vet att dem inte tycker det men skulle det vara så, så får det vara så.  Men det är ju klart att jag är ju jätteglad för att de är här och hjälper mig och jag vill ju inte att det ska tycka amen Gud vad det tråkigt eller så. Jag ser fram emot varje timme och varje minut och varje sekund som dem är här. Jag ser fram emot att de ska komma och jag har gjort upp planer som jag har då.  Och då vill ju jag inte att de säger till någon när de kommer hem eller till vem som helst Gud vad det är tråkigt. För hörde jag det så skulle jag bli sårad. Och det har hänt att assistenter har sårat mig och nu kommer vi osagt in på nästa ämne som är hur viktigt det är att säga ifrån och hur man vill ha det med saker och ting när man har funktionshinder. Då är man mer känslig för människors röstläge och tonläge. Och hur människor uttrycker sig om man är känslig och det har jag alltid varit. Men därför är det så otroligt viktigt att man är en sann människa mot sig själv. Och säger till nej såhär vill jag ha det och likadant om man har assistans och det är något som intekänns riktigt bra säg det. Jag vill säga det till er som också lyssnar att det är jätteviktigt.

Slut