Bild på änder

Fyra änder som simmar på rad. I bakgrunden syns en himmel i olika blåa och gråa nyanser.

Här om veckan diskuterade vi behov i skolan, vilka behov vi har som människor och vilka behov som tillkommer när man har någon form av funktionsnedsättning. Detta fick mig att börja reflektera över min egen situation och jag började inse att jag inte har så bra insikt i mina behov.

Jag kan själv, eller inte
Jag fick mig en riktig tankeställare när jag och två kompisar besökte ett köpcenter en lördagseftermiddag i november. Vi är alla synskadade och rullstolsburna, men har ändå helt olika behov. Min ena kompis hade assistent med sig, medan min andra kompis ser så pass bra att hon rullade sin rullstol själv. Det kan jag också, trodde jag… Vi har shoppat tillsammans tidigare, men då har det varit mitt i veckan och inte lika mycket folk på shoppingcentret. Den här gången tog jag mig vatten över huvudet och trodde att jag klarar mer än vad jag gör. Det var en rolig eftermiddag, men det var länge sedan jag var så trött. När jag kom hem kändes det som all energi hade runnit ur mig. Jag har 2% synförmåga , är alltså nästan helt blind, och nu har jag insett att det inte räcker för att köra min rullstol själv, i alla fall inte under längre stunder. Då går all kraft till att ta sig fram, medan jag vill ägna min energi åt att umgås med mina vänner. Jag lärde mig i alla fall något under denna dag: Ska vi göra om det så måste jag ha med mig en ledsagare.

En svår balans
I hemmet tycker jag det är svårt att veta hur mycket hjälp jag behöver, framför allt eftersom mina behov förändras i takt med att mina funktionsnedsättningar försämras. Livet rullar på och det kan vara svårt att inse sina egna begränsningar. Det är lätt att man gör för mycket, för att sedan vara helt slut efteråt. Man kan ju göra det, men frågan är om det är värt ansträngningen. Man vill vara så självständig som möjligt, samtidigt som det är viktigt att ransonera sin energi.

I dagsläget har jag ingen hemtjänst eller liknande, eftersom jag bor hemma hos mina föräldrar. Det gör att de får hjälpa mig med det som behövs i hemmet, vilket jag vet att de mer än gärna gör. Jag vill ändå inte kräva för mycket, utan bara be om hjälp med det jag faktiskt behöver hjälp med. Jag ser det som något väldigt positivt att ha ett framåtdriv och vilja göra mycket själv. Jag tror det hjälper senare i livet, när man inte alltid har föräldrarna vid sin sida. De senaste åren har jag utvecklats mycket och jag klarar av mer på egen hand. Det är jag väldigt glad och stolt över, men som sagt är det viktigt att lägga sin energi på rätt saker. Om jag råkar sparka upp en mattkant behöver jag böja mig ner mot golvet och rätta till den med handen, medan mina föräldrar bara kan sparka tillbaka den nästa gång de går förbi.

Behov i skolan
Under hela min skolgång, både grundskolan och gymnasiet, har jag haft assistent i skolan. Assistenten har inte varit med mig hela tiden, men den har alltid funnits där när jag varit i behov av hjälp.

Nu snurrar tankarna kring universitetsstudier, vilket är en helt ny studieplattform. Jag har själv inte så bra koll på vilka stödinsatser som finns att tillgå, och det skiljer sig säkert mellan de olika skolorna, men jag vet att det är mer begränsat än tidigare. Det finns en rädsla för att dessa insatser inte skulle täcka mina behov, vilket jag inte kan veta innan jag upplevt det själv. Jag är absolut villig att lägga ner mycket energi på skolan, men det måste finnas energi över till annat också.

Jag vet att det fungerar för många gravt synskadade/blind att plugga på universitet och de tycker att resurserna som finns täcker deras behov. Det känns helt fantastiskt och upplyftande för mig att höra. Vissa tycker till och med att det är en fördel att inte ha någon assistent, eftersom det blir lättare för dem att komma in i gemenskapen. Jag har också hört historier där detta system inte alls fungerat. Mycket beror säkert på den fysiska skolmiljön (framför allt om man sitter i rullstol), personalen, klassen och val av kurser.

Ett tydligt exempel på detta är en nära vän till mig som började plugga till hälsocoach i höstas. Hon är liksom jag både gravt synskadad och rullstolsburen och har haft assistent under hela skolgången. I augusti började hon plugga utan resursperson. I början gick det relativt bra, men under terminens gång insåg både min kompis och hennes lärare att de resurser hon fick inte räckte, utan hon behöver en assistent. Jag som vän såg hur trött hon var under hösten och att all hennes tid och energi gick till att klara skolan. Som funktionshindrad behöver man av naturliga själ lägga ner mer tid på skolarbetet än andra, det kan man inte komma ifrån, men jag tycker man bör underlätta situationen om man kan. Som jag nämnde i början av denna artikel så kan man inte dra alla synskadade eller rullstolsburna över en kam. Även om vi utåt sett ser ut att ha samma behov så är vi alla unika individer och behöver olika stödinsatser.

Det är svårt att ha kunskap om sina egna behov. Framför allt när man är ung, oerfaren och vill klara av så mycket som möjligt på egen hand. Situationen blir dessutom ännu svårare när ens behov förändras över tid och man måste lära sig att anpassa sig efter dem.

/Emelie