Bild: två händer håller varandra

Bilden visar två händer som håller varandra

Jag har två systrar. En lillasyster och en tvillingsyster. För mig så innebär mina syskon en stor trygghet. Att man alltid har någon att vända sig till, en som liknar dig själv men framförallt så ger de mig den här känslan av att jag inte för allt i världen skulle klara mig utan dem. Jag känner en väldig tacksamhet till livet för att jag får ha de i mitt liv. Sedan har jag ju något som långt ifrån alla har men som jag ändå tror att de flesta önskar sig. Jag är tvilling!

Frågan – Hur är det egentligen att vara tvilling, det måste vara speciellt?  Är en fråga som jag fått ganska många gånger i mitt liv, framförallt ifrån nya människor jag möter. Då har jag kunnat svara utifrån mitt perspektiv, men jag har ju aldrig tagit reda på vad min syster tänker kring saken.
– Hur tycker hon egentligen det är att ha en tvillingsyster?
Men framförallt hur är det att ha en syster som behöver lite mer hjälp än andra systrar på grund av en funktionsnedsättning?
Vad tänker och vad känner man?
Jag har frågat min tvillingsyster Tilda om just de här sakerna.

Klockan har passerat 20.00 när jag får tillfälle att intervjua Tilda. Hon har nyss kommit hem från ett träningspass på “Friskis och Svettis” där hon nyligen börjat träna på gym och vi har nästan precis ätit mat när jag sätter mig mittemot henne och påbörjar intervjun.

Hur är det att vara tvilling tycker du?
– Det är  ju någon som är lika gammal som en själv, och vi har ju samma födelsedag, konfirmation och student kan ju krocka lite ibland men det känns som att ha ett jämngammalt syskon” svarar hon med viss eftertänksamhet.

Vad är negativt och vad är positivt med att ha en tvilling?
– Jag tycker att det är bra, när man är i samma ålder och upplever kanske ungefär samma saker.
Hon säger också att hon skulle tro att man ändå kommer närmre varandra som tvillingar men tillägger att hon också känner sig väldigt nära vår lillasyster Emmi.

Vi kommer in på frågorna som handlar om vår barndom.  Jag och Tilda föddes som prematura redan i v.27 och fick därför plockas ut med akut kejsarsnitt. Oron var stor hos våra föräldrar som hade fått veta chansen för överlevnad var väldigt liten.
Ungefär fem veckor efter vår födelse kunde de via en röntgen se en förändring i min ena hjärnhalva och det konstaterades att jag vid födseln drabbats av en CP-skada som skulle påverka mig på det sättet att jag skulle behöva rullstol på grund av att benen inte ville fungera och den påverkade även så att jag förutom spasmer i benen fick lite i händer och armar och detta påverkar min förmåga att hantera saker som kräver stor motorisk förmåga.

När jag frågar min syster hur det var för henne att växa upp under de omständigheterna och den vetskapen som det innebar för henne, att jag behövde mycket mer hjälp och stöttning från våra föräldrar än hon svarar hon…
– Det är nog väldigt svårt att föreställa sig, Jag tror inte det går men du är ju i mycket mer behov utav hjälp än vad du skulle varit om du inte satt i rullstol och det är klart att det påverkar en själv och familjen.

-Det har varit väldigt upp och ner och det är en väldigt speciell situation, säger hon och tillägger när jag frågar henne hur just hon blivit påverkad att när hon som liten kände att hon fick stå tillbaka mycket men är noga med att poängtera att det inte gäller idag utan mer när vi var 5-6 år. När hon var liten kände hon inte sig åsidosatt för att hon var för liten för att förstå men kunde känna det i efterhand pga. att mitt hjälpbehov var så stort.

När jag frågar Tilda om hur hon upplevt det när jag fått olika typer av habiliteringspersonal förstår hon inte exakt vad jag menar och ber vår mamma om hjälp som får rycka in och svara, hon minns…
– Du ville också vara med och undrade vad de gjorde och ibland försökte de även integrera dig i övningar tex att du fick hjälpa till, berättar mamma glatt för Tilda, som genast kommer ihåg en massa minnen. Hon kom bland annat ihåg en gång när vi var på Barnrehab i Lund att hon och lekpedagogen åkte till MC’Donalds och köpte glass och sedan åkte tillbaka igen.
– Jag tyckte det var skitkul!” utropar hon och skrattar nostalgiskt, – “och sedan åkte vi rutschkana” minns hon.

Hur känns det när assistenter kommer hit då?
– Det kan vara rätt jobbigt om de är nya för de har kanske inte lärt sig så mycket och då får jag kanske visa hur de ska göra och det kan vara jobbigt och om det sedan inte fungerar blir jag arg och ledsen för att jag tänker att du förtjänar bättre, men om det fungerar bra så är det bara trevligt, det blir ju som en familjemedlem.

Har du några tips till föräldrar och syskon som är i den situationen som du har varit i?
– Något tips? Det var svårt, men hon tänker så att det knakar och säger till slut att det är som vilket annat liv som helst.

Jag kan förstå att många undrar om folk tänker att “det hade varit bättre om det hade varit på ett annat sätt”, därför ställde jag den frågan även till till Tilda.

Har du någon gång önskat att livet varit lättare för dig om jag inte haft ett funktionshinder?
– Inte önskat men däremot har tanken slagit mig hur det skulle varit, men jag vet ju inget annat.

När jag slutligen frågar henne om min framtid så säger hon…
– Jag tror att den är väldigt ljus, för att du är en stark personlighet som kan ta för dig och det kommer absolut att gå bra för dig i framtiden.

/Elin