Bild va Elin: Allas lika vädreNär jag skriver detta är kl ungefär 19:00 och det är riktigt vintermörker utanför mitt fönster. Jag har längtat lite efter den här stunden att få skriva lite för att idag känns det som att jag har jag gråtit floder i omgångar. Tårarna har bara runnit och runnit, känts omöjliga att stoppa. Ända sedan jag såg dagens ljus har jag varit en väldigt ängslig människa (Det är iallafall vad jag alltid fått höra, att jag har en väldigt ängslig läggning) Det har alltid satt “käppar i hjulet” för mig på olika sätt och i olika skeden av livet har min oro tagit sig olika uttryck.

Våga gå din egen väg
Även om jag till och från haft en dålig tro på mig själv som person så har jag aldrig varit speciellt orolig för hur samhället skulle ta emot mig, jo när det har varit fråga om att skapa nya relationer och knyta nya kontakter. Medans andra  i min omgivning har jobbat stenhårt för att hänga med i samhällets normer och utveckling på olika sätt  har mitt motto alltid varit att att “våga gå sin egen väg” och inte skämmas för det.

Den vuxna framtiden har jag alltid funderat  mycket på men jag upplever dock att min oro inför den blivit värre än någonsin nu sedan jag slutat gymnasiet och flyttade hem.

Mina har föräldrar slagits med näbbar och klor för att få ihop fler assistanstimmar till mig för att ge mig bättre förutsättningar för ett mer självständigt liv. 

Tuffa på beslut och omprövningar
Omprövningar har gjorts och beslut har fattats med några få förbättringar men fortfarande väldigt långt ifrån det som jag skulle behöva för att kunna leva det livet jag drömmer om och i synnerhet kunna få den distansen till sina föräldrar  som man vill ha i 20 års åldern samt har rätt till och som de flesta kan ta sig själv. Frustrationen att inte kunna välja det kan jag inte beskriva för att då skulle den här artikeln bli flera sidor lång.

En ännu större oro och ilska
Att jag har behövt och alltid kommer behöva hjälp har jag alltid vetat  men att det skulle bli så här helvetiskt svårt att acceptera och hantera hade jag väl aldrig trott.

Som yngre har  jag snarare visat en större tacksamhet ta för att det blev som det blev eftersom jag har fått uppleva så mycket som jag förmodligen inte skulle ha gjort annars. 

Även om jag så klart fortfarande är väldigt tacksam  stundtals så känner jag i nuläget att föraktet och hatet  mot mina funktionshinder växt sig allt starkare och visar sig allt tätare efterhand som jag  blivit äldre.  Det beror nog mest på mina ständiga  mina jämförelser med de som inte har funktionshinder men framförallt att jag vet att jag inte kan lika mycket självklara saker på egen hand som andra, vilket bara gör mig mer och mer förtvivlad och arg.

Jämförelser med ett “vanligt” liv och ångest inför flytt
Att flytta hemifrån ska vara en del av livet som man ska se fram emot och vara glad över men hos mig skapar det en ångest utan dess like.

En människa utan funktionshinder kan till exempel  när de vill leta upp en lägenhet och flytta hemifrån  även om man såklart måste vänta på den med allt vad det innebär men det jag menar är att skillnaden ligger i att de inte behöver invänta ett beslut från någon myndighet som bestämmer om men framförallt  när de kan flytta hur de ska bo.

Det är ungefär som att du hemskt gärna skulle vilja ha en 4-rums lägenhet men sedan skulle en högre dignitet säga åt dig att du har pengarna att köpa en 4-rummare men får trots det bara köpa en lägenhet med två rum.  (i vanligt vardagligt tal hade kallats diskriminering, så känner jag mig diskriminerad, ska jag inte jag kunna skaffa en hund bara för att jag inte kommer upp i flera timmar om jag har råd och allt är det då det som ska få sätta stopp?  Av den anledningen fryser jag till is nästan varje gång ett eget boende kommer på tal. 

Nöjer mig inte med “det lilla”
Att jag ska behöva vänta på att högt uppsatta personer ska bestämma och bedöma detta åt mig känns obeskrivligt  kränkande och nedvärderande,  känns som att mitt liv hänger på en lös tråd och det ska avgöras: Ska jag leva eller ska jag dö?  

Med det menar jag att jag inte godtar  något alternativt liv som förmodligen myndigheterna skulle nöja sig med att jag hade. En egen lägenhet med dygns assistans och en liten hund är ingen stor dröm, det  är inte tal om att att man vill kunna köra lyxbilar och vaska fram 500 miljoner. Ska en dröm som är fullt rimlig och så nära ändå vara så svåruppnådd

Ingen “spelpjäs” för myndigheter
De här turerna med försäkringskassan och dylikt har gjort att jag har börjat fundera på vad livet är värt

Alla tänker nog så någon gång i livet  vad är det värt om man inte kan få det livet man vill, bara för att jag ( i det här fallet) inte har tillräckligt med timmar för att sätta mina planer i verket?  

vad spelar det för roll att jag har gått i skolan i 14 år om jag inte ska få utnyttja sin potential och utbilda mig till det jag vill? och vad  tjänar då allt det övriga för syfte i isåfall?

Jag fick  inte livet för att jag skulle bli en “spelpjäs” för myndigheter att bolla runt med. Nu är jag på riktigt trött på att känna  mig som en ägodel ägd av samhället. 

“Man kan inte älska alla och det behöver man inte heller. Men att behandla alla med respekt är något vi alla borde ta som en god vana”.

(Okänt citat)

/Elin