En vardag med autism del 3

“Jag tror att gud tänkte till med lite extra omsorg när han gav mig just en tvillingsyster”.

Ibland känner jag på det sättet när jag tänker på vilket “mirakel” det egentligen är att jag har en tvillingsyster. Jag tror enbart på att jag hade “tur” utan det måste ha varit en mening med att jag fått det eftersom jag har speciella behov. Nu på senare år har hon också börjat ta lite assistanstimmar för mig lite då och  “hoppar ofta in” som vikarie. 

Men liksom de flesta i min familj innan den här artikelserien har jag aldrig riktigt fått tillfälle att fråga henne hur min autism påverkar henne personligen samt hennes vardag. Hur hanterar en jämnårig egentligen den enorma utmaning som det innebär?

Hur livet är
Först och främst, hur är det att ha ett barn med funktionshinder tycker ni?
-Man är ju uppväxt med det så att man har ju inte så mycket att jämföra med. men det är ju lite speciellt det är det ju, för att hela familjens uppmärksamhet riktas ju liksom mot dig eftersom det är du som behöver hjälpen så att vi alla i familjen måste leva utefter dig på något sätt.

Av de i min familj så är det utan tvekan Tilda som förstår mig bäst hon har varit med ända från början och jag minns speciellt i skolan som mindre, hon var alltid den som fanns där för mig i alla situationer, alltid någon att räkna med så att säga. Svåra situationer möter man ju överallt och det har blivit en del sådana inte minst hemma, hur hanterar Tilda de situationerna? undrar jag. 

Ibland är det en utmaning att orka förklara
Jag har ju alltid haft nära till mina känslor, hur hanterar ni det eftersom mycket beror ju på min autism och hur gör ni för att orka? Går ni på något sätt in i er själv?

-Man orkar inte med det till slut, man bryter ihop till slut för att man inte orkar förklara för dig. Det som krävs är att vi i familjen måste anpassa oss till dig men ibland så orkar vi inte det och då får vi bara köpa det du vill rakt av för att vi slipper argumentera. Vi alla mer eller mindre har lärt oss nu att det är så man får göra, lära sig att stå ut och det är fruktansvärt svårt ibland.

Märks bara i vissa situationer
Brukar ni glömma bort min autism, är det lätt att göra?
-Ibland, eftersom det bara märks i vissa situationer och inte så mycket i vardagen.

Jag frågar Tilda om hon har något exempel och hon berättar:
-Till exempel om vi är inne i en affär och du ser något du ska ha då ska du ha det betonar Tilda till varje pris. –Ibland får man förklara för dig att såhär är det, du kan hitta det billigare någon annanstans “det är jättedyrt”

– Man får försöka  få dig på “andra vägar”. Jag tillägger med ivrig röst att det var väl mer när’ jag var liten? Tilda instämmer och säger faktiskt att ofta fungerar det bra nät det kommer till att få mig att tänka om.

-Man får medla med dig när du liksom får “dina taggar utåt”, det märks väldigt tydligt på dig när det händer säger hon.

KBT skapat en större medvetenhet och insikt
Jag har ju genomgått KBT-terapi (Repulse) med min kurator på Riksgymnasiet, har jag förändrats så att ni märker det på mig sedan jag genomgick detta?
-Jag tror att du har fått en större medvetenhet och insikt över hur vad autism är för funktionshinder och hur det påverkar just dig och i vilka situationer den är som tydligast för dig. 

-Du kan hantera det bra och du är duktig på att själv komma på det och själv försöka avleda dig innan det blir till någon jättestor sak och det är du jätteduktig på.

Känner ni en stor maktlöshet när jag får mina utbrott?
-Ja absolut man vill hjälpa dig men kan inte för att i de situationerna vägrar du lyssna, stänger liksom bara av helt.

Jag vet sedan “gammalt” att när man har en anhörig med en funktionsnedsättning så för man såklart en djupare förståelse för omvärlden vilket också ger en bredare kunskap och just det här med kunskap tar Tilda upp och tycker är extra viktigt är jag frågar henne om hon har några råd till andra i vår situation, kunskap är enligt Tilda vägen till ännu mer förståelse.

Att skapa förståelse och kunskap är ”nyckeln”
Har du något tips/råd till andra i liknande situation?
-Att skapa förståelse för funktionsnedsättningen för att har man inte det går det inte att hantera men det är lättare när man förstår vad det handlar om att att acceptera läget också.

Hur ska man ska den förståelse som krävs tror du?
-Genom att skaffa sig kunskap genom att ta del av/gå på kurser och föreläsningar av olika slag och även genom att prata mycket om autismen i det här fallet.

– Jag har ju varit med på några sådana kurser och tyckt att det varit bra till viss del. Mycket gäller ju inte just dig eftersom ämnet är så brett men mycket gör det.

Långt ifrån allt med autism är negativt, det finns väldigt många positiva saker också, så om vi bortser från det negativa, vad skulle ni säga är det positiva med diagnosen i mitt fall?

Att våga säga ifrån är en bra egenskap
-Du säger ofta rakt ut vad du tycker och tänker och är inte rädd för att säga ifrån. Det är nog tror jag tack vare din autism det är en bra egenskap.

/Elin