Bild på ElinOlika synvinklar och synsätt är alltid bra tycker jag för att även om samma frågor ställs till flera olika personer så är det inte säkert att exakt samma svar upprepas och just det här att man upplever saker på flera sätt kan vara ganska intressant just när man pratar om autism också eftersom det i sig är ganska brett.  I den här andra delen av min artikelserie om vardagen med autism har jag intervjuat min mamma.

Det är återigen kväll när min mamma är redo att svara på mina frågor och det märks att hon är förväntansfull för hon utstrålar en glädje som jag kan känna. Som om hon funderar på vilken typ av frågor jag “knåpat ihop” eller bara känner en glädje liksom jag över att kunna vara till hjälp för andra. Hon sätter sig bekvämt bland kuddarna i min säng och vi kan börja intervjun.

Hur livet är…

Först och främst, hur är det att ha ett barn med funktionshinder tycker ni?
– Det är givande, man har lärt sig vad som är viktigt i livet men det är också svårt och “arbetsamt”.
Jag undrar så klart vad hon menar med det ordvalet och hon förklarar:
– Det är svårt att inte alltid veta hur man ska bemöta, frågor och åsikter som är annorlunda.
När hon säger så blir jag genast nyfiken på om hon har ett exempel på en “annorlunda” fråga eller åsikt.
– Det kan handla om både praktiska saker och teoretiska. Hon lyfter fram min kreativa sida som exempel.
– Det kan vara en konstruktion eller en praktisk lösning som jag vet inte fungerar vilket du ibland kan ha svårt att förstå just varför.

Relationer och abstrakt tänkande
Hon förklarar vidare att det beror på att jag har svårt med de abstrakta tankarna samt att jag kan ha svårt i relationer.
– Då kan det bli svårt för mig att få dig att förstå eftersom du fastnar i ett tankesätt.
Hon frågar om jag är med på noterna och jag förstår direkt.
– Det blir svårt för dig att “flytta ett tankesätt”, menar hon. Sedan kommer vi in på den frågan som min mamma nog har svårast att hitta ett bra svar på.

Att hantera känslorna
Jag har ju alltid haft nära till mina känslor, hur hanterar ni det eftersom mycket beror ju på min autism och hur gör ni för att orka?
Går ni på något sätt in i er själv?
– Det svåraste var innan du fick diagnosen, vi tyckte att vi bemötte dig på “rätt sätt” vilket inte fungerade och då fick vi hitta andra vägar.

Hur märkte ni det, undrar jag?
– Genom dina utbrott, man kunde inte uttrycka sig på samma sätt till dig som man kunde till din tvillingsyster Tilda.
– Men när du fick hjälp efter att du fått din diagnos och hjälp att hantera dina känslor så har det blivit mycket, mycket lättare för mig och pappa, säger hon och låter nästan lite lättad på rösten.
Eftersom det tog väldigt lång tid för mig att få den hjälpen jag varit i behov av så är jag väldigt undrande var mamma menar att den hjälpen jag fått kommit ifrån.

Varifrån bedömer ni att den hjälpen jag har varit i behov av så länge har kommit ifrån?
– Den har kommit från habiliteringen och din kurator på riksgymnasiet, svarar hon utan att tveka det minsta.

Hur hanterar ni de svåraste situationerna när de uppkommer, hur gör ni för att orka?
– Det är jätte, jättesvårt men jag kan bara prata för hur jag brukar göra, men för mig är det svårare att hantera när jag är trött och stressad samt när jag inte fått någon “egentid”. Det är lättare när jag är utvilad eftersom det är som att trycka på en knapp, jag blir väldigt stressad och frustrerad.

Mamma förklarar också vikten och betydelsen av att mamma och pappa kan samarbeta med varandra i de situationerna.
– Orkar inte den ena av oss ta det i en viss situation så orkar oftast den andra, och hon understryker att:  – Man är ju inte mer än människa själv.
– Man orkar inte alltid hjälpa dig i de situationerna tyvärr. Det är svårt att hitta det lugnet som behövs för att hjälpa dig när man själv är så frustrerad och stressad. Det är nästan omöjligt för mig att klara av den situationen, säger mamma!

Känner ni en stor maktlöshet när jag får mina utbrott?
– Maktlösheten är nog inte så stor som frustrationen det är det värsta.

Vad blir du frustrerad över?
-Att inte orka, för att orka krävs det nog att man har superkrafter.
Mamma menar att det där med utbrotten blir en ond cirkel som snabbt sprider sig och påverkar alla som är i min närhet vid just det tillfället.
– Ja, det kräver mycket ork och tid som man inte har och det stressar familjen och blir som ett “ekorrhjul”, säger hon.

Kan du beskriva med en mening hur de här utbrotten är och hur ni mår, försök att förklara på ett sätt så att jag förstår, vet ju att det kan vara svårt att förklara.
– När du har de värsta utbrotten vill man bara gå därifrån och inte komma tillbaka förrän det är över, väldigt jobbigt!

Brukar ni glömma bort min autism, är det lätt att göra?
– Det gör vi ibland och det är ganska lätt eftersom att för oss är du som vilken människa som helst. De svåra situationerna kommer nog också lättare när du är trött och inte är i form eller är otrygg med människorna du har omkring dig.

KBT-Terapi (REPULSE)

 Jag har ju genomgått KBT-terapi (Repulse) med min kurator på Riksgymnasiet, har jag förändrats så att ni märker det på mig sedan jag genomgick detta?
– Du har fått ett bättre självförtroende, tycker jag. Ofta vet du vad det är som utlöser ett utbrott men det är inte förrän efteråt som du kan tala om det.

På vilket sätt har KBT:n påverkat självförtroendet?
– Eftersom du oftast vet hur du ska hantera det och du vet att det som händer det händer på grund av autismen. Du är tryggare i dig själv för att du vet att du klarar av att hantera det och har mer allmän kunskap om autismen.
Mamma svarar snabbt att hon inte tycker att det är något som blivit sämre av KBT:n.


Tips och råd

Har du något tips/råd till andra i liknande situation?
– Ta hjälp och prata mycket med ert barn/ungdom och hjälp utifrån är ett måste enligt mammas mening för att alla ska må bra.

Långt ifrån allt med autism är negativt, det finns väldigt många positiva saker också, så om vi bortser från det negativa, vad skulle ni säga är det positiva med diagnosen i mitt fall?
– Jag vet att jag är långt ifrån ensam med att ha det på detta viset och genom mina texter och artiklar vill jag hjälpa andra och visa att det inte bara är mörker utan att man faktiskt har många ljusa stunder också vilka är otroligt viktiga att fokusera på samt lyfta fram.

Jag frågar mamma vilka mina styrkor är?
– Din “rättframhet” är  inte negativ på grund av din autism. Du kan våga fråga saker som inte andra vågar eller se ut som ett visst sätt som inte andra vågar för att de kanske bryr sig för mycket om hur de ska uppfattas omgivningen. Som när du tar på dig din Harry potter-mössa och halsduk och att du kan säga ifrån när du inte är nöjd över något. Ibland kan du gå över gränsen men då får man påpeka det och oftast förstår du därefter.


“Du kan våga fråga saker som inte andra vågar,  eller se ut som ett visst sätt som inte andra vågar för att de kanske bryr sig för mycket om hur de ska uppfattas av omgivningen. Som när du tar på dig din Harry potter-mössa och halsduk”
Therese Hansson

/Elin