Bild på ElinJag har stor erfarenhet av hur det är att leva med funktionshinder och som tur är så är det mesta med det positivt och jag har all anledning att vara tacksam det liv jag lever vilket jag också är.
Jag har kommit till en tid i livet då jag vill veta mer om autismen och hur den påverkar mig och min omgivning i kombination med min rörelsenedsättning,
Vi sitter vid köksbordet i köket det är sen eftermiddag nästan kväll när jag får tillfälle att göra den 22 minuter långa intervjun med pappa.

Hur livet är…

Först och främst, hur är det att ha ett barn  med funktionsnedsättning tycker du?
– Det positiva är att man har fått lära sig saker om sig själv och den världen som omger dig, svarar han lite kryptiskt.
– Det är speciellt, säger han och tänker lite innan han fortsätter: – Det kräver mer från en förälder än vad det skulle göra för en förälder som inte har ett barn som har ett funktionshinder.

Att hantera alla känslorna

Jag har ju alltid haft väldigt nära till mina känslor och mycket pga. min autism, hur märktes det?
Hur gör ni för att orka med det faktum att det är så?
Samt hur påverkar det i  sin tur min CP-skada?
– För oss som känner dig så kan vi se att de båda funktionshindren “växt samman” kan man säga och format den personen som är du.
Vilket gör, menar pappa att det kan vara svårt många gånger att avgöra vad som är jag till följd av autismen och vad som är jag på grund av min personlighet.
Pappa förklarar upptäckten av mina känsloyttringar genom att berätta en episod från när jag som liten bebis härjade i babygymmet tillsammans med min tvillingsyster och ville hålla i en liten kossa av plast men inte kunde få tag på den.
– Då blev du riktigt vansinnig, berättar pappa med en stark betoning på “vansinnig”.
– Och det trots att du var så liten, utbrister han, nästan lite förvånad tycker jag.
– I efterhand har vi ju förstått att det varit kopplat till din autism.

Hur påverkar andra känslor mig?
– Det har alltid varit väldigt stora känslor när du uttryckt det, liksom hela “känsloregistret” och vi konstaterade tydligt att detta var din personlighet.

Hur gör ni för att hantera alla mina känslor då, har ni någon speciell strategi för att kunna/orka göra det?
– Vi har ju lärt oss att det är ju inte du som person som är jobbig utan det är det som autismen stundtals gör med dig som är jobbigt, och han understryker samtidigt att familjemedlemmarna får påminna sig om det emellanåt.
“- Det är autismen som uttrycker sig”, menar han.
Man är bara människa och försöker alltid göra sitt bästa och ibland lyckas man inte så bra för att man själv blir frustrerad och det jättesvårt att behålla lugnet för din skull samtidigt som man själv blir upprörd inombords.

Brukar ni glömma bort autismen och är det  det lätt?
– Ja, det är det ju, svarar pappa med en röst som för mig låter ganska självklar. Jag vet sedan tidigare att jag fick min diagnos sent i tonåren och undrar varför jag inte fick den i yngre år.
– Det var för att du och din syster föddes väldigt mycket för tidigt och det var på grund av detta eftersom de trodde att det var till följd av det för att du och Tilda var väldigt lika men hon växte ifrån det på ett sätt som du inte gjorde det blev liksom kvar hos dig på något sätt.

Skolan: En tid av utmaningar

Skoltiden var en väldigt svår period för mig stundtals och när jag frågar pappa om det påverkades av att jag även hade autismen så tror han definitivt det. Vi börjar prata om maktlöshet och hur det påverkar mamma och pappa att kunna och orka hjälpa mig.
– Ja emellanåt känner man sig maktlös, säger han. Vilket kan skapa stor frustration och stress. Det blir ett omedelbart stresspåslag när utbrotten är igång, beskriver han.

Tips och råd
När jag frågar honom om råd till andra i vår situation menar han att det är svårt att ge specifika råd eftersom autismspektrumtillstånd är så brett och det som fungerar för mig kanske inte fungerar för andra.

Långt ifrån allt med autism är ju negativt, vad skulle du säga är positivt med den i mitt fall, vilka är mina styrkor?
Det positiva med autismen är också mycket och enligt pappa så är han väldigt imponerad av min minnesförmåga och förmågan att komma ihåg detaljer samt känna igen filmmusik genom att på ganska långt avstånd bara höra musiken och sedan kunna identifiera filmen.
– Det tycker jag är häftigt, det blir jag imponerad av, svarar han.



“Det är autismen som talar, det är den som uttrycker sig”
Ola Hansson

Det är väldigt lätt att folk drar förutfattade slutsatser”
Paula Tilli

källa:  att vara vuxen med aspergers syndrom ,Paula Tilli (2017)


Allmän fakta om diagnosen autismspektrumtillstånd:
Heter sedan 2015 autismspektrumtillstånd (ASD) istället för Asperger Syndrom. Man upplever diagnosen olika eftersom människor är olika.

Är ingen sjukdom eller personlighetsstörning:
Är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som man föds med.

Det här kan vara svårt med ASD:

  • ytliga samtal
  • Förstå ”oskrivna” regler
  • överkänslighet av sinnesintryck
  • avvikande dygnsrytm
  • lättpåverkad av andras sinnesstämning

Vanliga fördomar:

  • Avsaknad av empati
  • att man är känslokall
  • förvåning när den bild man har från början inte visar sig stämma.

Tips/att tänka på:
Lojalitet, tillit och framförhållning med tider o är är ofta extra viktigt. Tänk på tex tonläge samt uttryckssätt: Vissa uttryck,  ironi och att läsa av omgivningen är ofta svårt.

Källa: Boken ”att vara vuxen med aspergers syndrom av Paula Tilli (2017) https://sv.wikipedia.org/wiki/Aspergers_syndrom

/Elin