
Bild på två händer som bildar formen av ett hjärta. I bakgrunden syns hav och blå himmel.
Olika former av assistans är en stor del av min tillvaro och det är helt avgörande för hur jag kan leva mitt liv.
När man lever med ett eller flera handikapp så är man beroende av stöd och hjälp från många människor. Både av läkare, assistenter, ledsagare, familj och vänner. Det är inte alltid så roligt att vara beroende av så många människor och inte kunna känna sig så självständig som man vill, men nu när det är som det är så är jag otroligt tacksam för alla som vill ställa upp och hjälpa mig. Den här artikeln är till er!
Assistent i skolan
Sedan jag började i första klass så har jag haft assistent i skolan. Vissa assistenter har varit helt fantastiska, medan andra varit mindre bra, det vill jag inte sticka under stol med. På det stora hela så har mina assistenter ändå förenklat skolgången för mig väsentligt. De har skött kontakten med lärarna och sett till att material funnits tillgängligt för mig, de har hjälpt mig att ta mat i matsalen, hjälpt till när tekniken strulat och hjälpt till att hitta mina klasskamrater i korridoren, bara för att nämna några saker. Assistenterna har gjort det jobb som krävts så att jag kunnat fokusera på skolarbetet och att ha roligt i skolan, istället för att behöva slösa energi på allting runtomkring. Flera av assistenterna har jag blivit riktigt bra vän med och vi har kontakt än idag. Det är underbart att vi blivit så bra vänner och det har varit extra betydelsefullt under de perioder då jag har haft det svårt med kompisar i skolan. En assistent kan inte uppväga att få vara en del av en gemenskap i klassen, men de kan göra situationen betydligt lättare.
Ledsagare på fritiden
På fritiden får jag hjälp av en ledsagare. Det är en form av stöd man kan få om man som funktionshindrad känner att man har svårt att på egen hand komma ut i samhället i den utsträckning man vill. Jag träffar min ledsagare tio timmar i månaden, men det är individuellt hur mycket tid man behöver och vill ha. Man försöker para ihop den handikappade med en person med liknande intressen och i ungefär samma ålder. Det ska vara så likt en kompisrelation som möjligt och man ska hitta på saker som vi med funktionshinder hade gjort själva eller med kompisar om vi inte hade haft våra svårigheter.
Precis som med mina assistenter i skolan så har jag haft flera ledsagare genom åren, många bra och några mindre bra. Nu har jag träffat en tjej i över fyra år och vi fungerar så bra ihop. När vi ses brukar vi exempelvis shoppa, åka på äventyrsbad, gå på bio eller äta på restaurang. Nu under pandemin är det svårare för oss att hitta på saker, men vi gör så gott vi kan.
För min del är det viktigt att en ledsagare är framåtriktad och positiv till att prova nya saker. De flesta ledsagarna jag haft har inte haft det yrket tidigare, vilket inneburit att det varit helt nytt för dem att hjälpa en synskadad och rullstolsburen person. För de flesta har det gått bra ändå, men för andra har det varit svårare. Det är viktigt att man själv tycker om att vara ute bland folk om man vill bli en ledsagare till någon, eftersom jobbet går ut på att hjälpa oss handikappade att komma ut i samhället. Om jag skulle ge ett råd till någon som är intresserad av jobbet så är det att vara dig själv och inte vara rädd för att prova nya saker, detta är ett yrke som ständigt ger dig nya upplevelser och erfarenheter.
Jag har haft ledsagare på fritiden sedan början av tonåren och jag tycker det är helt fantastiskt. Jag har en väldigt stöttande familj som jag tycker om att umgås med, men det är roligt att hitta på saker med någon annan också. Jag och min nuvarande kontaktperson har så roligt tillsammans och jag ser alltid framemot att träffa henne. Jag är en person som tycker mycket om att komma ut och hitta på saker, och det är så härligt att ha någon utanför familjen som man kan hitta på i stort sätt vad man vill med.
Ledsagare på läger
En annan otroligt viktig form av hjälp är alla ledsagare som följer med mig och mina synskadade vänner på våra läger och andra aktiviteter. Dessa personer är inte utbildade ledsagare, utan de lär sig på plats när de umgås med oss, samt av varandra.
På våra läger brukar vi ha ungefär en ledsagare på fem deltagare. Det låter väldigt lite, men man får också tänka på att flera av oss synskadade ser så pass bra att vi klarar oss relativt bra själva och dessutom hjälps alla åt på våra aktiviteter. Ledsagarna är i alla fall spindeln i nätet. De hjälper till med att ledsaga oss, syntolka, läsa menyer när vi ska äta, hjälpa till att hämta snacks och dricka på kvällarna, ta frukost på morgnarna och så mycket mer. De ser till att allt flyter på som det ska. Jag vill dock tillägga att det är vi synskadade som utformar våra läger och sedan väljer vi vilka ledsagare som ska följa med oss.
Jag har varit med om läger där ledsagarna mest umgåtts med varandra och hållit sig för sig själva, men det händer väldigt sällan. Oftast umgås vi tillsammans som ett stort gäng, det är så härligt. När vi är iväg så hjälps alla åt så gott vi kan, men ledsagarna får ta ett stort ansvar. De gör ett fantastiskt jobb som betyder enormt mycket för oss.
Familj och vänner
De man absolut inte får glömma är de som ställer upp för en helt villkorslöst – familj och vänner. Jag och min familj hittar på så mycket roligt tillsammans, allt från att gå en promenad i skogen till att resa iväg till olika platser. När jag umgås med dem så känner jag mig aldrig besvärlig för att jag behöver mer hjälp och stöd än andra, eftersom jag vet att de mer än gärna hjälper mig. Det är de som ser till att jag kan komma iväg på spontana utflykter, exempelvis åka till stranden när jag vaknar på morgonen och ser att solen skiner. Det är fantastiskt att kunna göra detta med ledsagare också, men oftast behövs det mer framförhållning då. Jag är också så glad att mina föräldrar ställer upp och skjutsar mig när det behövs. Jag är väldigt glad att jag har färdtjänst och den är bra på många sätt, men det är så skönt att ibland kunna vara spontan när man vill åka till eller ifrån en plats. Mina föräldrar hjälper mig också mycket i hemmet, allt från att leta upp en hårklämma som jag tappat på golvet till att hjälpa mig att laga mat och se till att jag inte har några fläckar på mina kläder, och så mycket mer. Det är hjälpen från mina föräldrar som gör att mitt liv i hemmet flyter på.
När det gäller att hitta vänner som både vill umgås med mig och ta ansvar för att hjälpa mig, så har det inte varit så lätt. Jag har ofta upplevt att folk i min ålder har tyckt det varit jobbigt att umgås med mig, eftersom de då inte kan göra precis vad de vill hela tiden. Det tillkommer vissa begränsningar och de behöver tänka på någon mer än sig själva. När jag lärt känna personer som inte sett detta som ett problem så har det därför betytt extra mycket. Känslan när jag får umgås med en jämnårig på samma sätt som alla andra, och att personen i fråga inte ser något problem i mina handikapp är helt fantastisk. Det visar att personen ser mig för den jag är och inte bara fokuserar på mina svårigheter. Likadant känner jag med min familj. De ser Emelie – och resten spelar ingen roll.
Tack till alla som hjälper mig och alla andra personer med funktionshinder, oavsett på vilket sätt ni gör det. NI gör våra liv betydligt enklare och ni ska veta hur viktiga ni är för oss.
/Emelie