…om att ha ett syskon med SMA typ 2

Jag frågar min bror Daniel vad han tänker och känner kring att ha ett syskon som har en funktionsnedsättning. Emma och Daniel

– Jag förstod ganska tidigt att du inte var som de andra barnen för de sprang ju runt, berättar Daniel. Samtidigt jämförde sig Daniel givetvis med mig, eftersom vi inte hade fler syskon.

– Jag tyckte att jag skulle få lika mycket hjälp som du, men så var inte fallet då jag klarade mig mycket bättre själv, säger Daniel.

Jag själv minns så väl när vi fick berättat för oss om när Daniel var på gymnastik med förskolan. I omklädningsrummet hade han lagt ut sin handduk på golvet som han sedan lade sig på och ropade ”Fröken! Klä på mig!”. För de vuxna runt omkring kanske det tycktes konstigt, men våra föräldrar förstod att det var för att de alltid gjorde så med mig, eftersom jag inte kunde klä på mig själv, och då ville Daniel göra likadant.

–Det händer att folk frågar mig om dig. Jag förklarar då ganska simpelt vad SMA betyder (spinal muskelatrofi – en muskelsjukdom som gör alla kroppens viljestyrda muskler svaga) och säger att du har typ 2.

Förutom att jag och Daniel har en syskonrelation så arbetar han även som personlig assistent åt mig ibland.
– De frågar ofta vad jag får göra som assistent. Jag brukar svara att jag får göra det du inte klarar av att göra själv. Exempel hämta något i ett skåp eller flytta på en stol.
Jag tycker att det är lite spännande att höra att de är de första sakerna Daniel kommer att tänka på. Som assistent är man mina muskler utifrån och får hjälpa mig med allt ifrån förflyttningar och andningshjälpmedel till att skriva sms och klia mig på näsan. Jag påminner honom om det.

– Eftersom jag har levt med dig hela mitt liv så är det mesta inte så konstigt för mig. Det går av bara farten, förklarar Daniel.

Jag frågar om det finns både positiva och negativa saker med att ha ett syskon som har SMA.

– Ja! Det positiva bland annat har varit att jag fått jobba med dig och därmed har vi kommit varandra mycket närmare de senaste åren. Mycket negativt kan jag tycka är när du är sjuk och får hosta. Det blir jobbigt för både dig och mig som syskon för jag vill ju bara ta bort hostan istället, för jag vet hur mycket energi det tar för dig.
Att Daniel är en mycket omtänksam bror har jag aldrig tvekat på. Och han ser även hur det fungerar i större perspektiv:

– Det kan också vara svårt att ta sig fram när man är iväg, tillgängligheten är tyvärr väldigt dålig på vissa ställen och det påverkar en stor skara människor.

Vi är inte Emma med SMA eller Daniel som har ett syskon med SMA. Vi är Emma och Daniel. Syskon. Syskon

/Emma