För inte så länge sedan var det en vän till mig som sa till mig att hon startat en blogg. Denna någon var Sara Nilsson, som i denna intervju vill dela med sig av om hur det är att leva med de funktionsnedsättningar som hon gör. Därför tänkte jag och Sara dela med oss av hennes erfarenheter i form av en intervju.

– Hur är det att ha dessa diagnoser idag?
Jag är som sagt en tjej född 1997 i vecka 24. På den tiden (låter jätte gammalt) så var inte vården lika utvecklad som idag. Tack vare att vårdens förbättrade utveckling kom runt 98-00-talet, så tror jag nog att jag inte hade haft den CP-skada jag har idag om jag inte hade fötts så pass tidigt.

För mig idag är min CP-skada försämrad, försämringen började vid 16-17års ålder. Jag kunde börja gå utan levande stöd vid 4års åldern, tack vare en genomförd ben-operation innan dess använde jag rullator kombinerat med rullstol.  Den ben-operationen gjorde mig totalt självständig, bara att jag behövde rullstolen vid längre sträckor dvs utomhus, affären exempel. Nu vid 19års åldern orkar inte mina muskler och leder mer, på grund av att min spasticitet blivit ännu värre än tidigare.

Tyvärr en grov läkarmiss från min nuvarande habilitering, så nu i år 2017 under sommaren fick jag besked av min ortoped (skrev en egen remiss för att få kontakt) att jag ska på en spasticitet bedömning i höst. Där dem kommer utvärdera om jag är tillräckligt spastisk för att kunna få en Baklofenpump (en pump som sänder ut medicin i kroppen).
Min PTSD-diagnos fick jag i Februari i år, så den kämpar jag ständigt med varje dag. Tack vare medicinering kan jag klara av min vardag exempel; gå i skolan, träffa vänner.
Utan medicinering är jag ständigt i mörka tankar, så glad att medicin finns tillgängligt. Innan jag fick diagnosen så hade jag misstankar om det länge, men ingen tog mig på allvar.
Har även Hydrocephalus (shunt), under en period 2010-2014 genomgick jag 19 operationer sammanlagt på grund av olika anledningar kring shunten, det var min anledning till att jag i efterhand fick diagnosen PTSD. För att platser påminde mig för mycket om mitt TRAUMA exempel; skola, hem. Jag kan idag leva tillräckligt normalt eller rättare sagt min situation är hanterbar.

 – Är det något som förändras sen du var mindre?
Som jag nämnde kort i ovanstående fråga, så har jag blivit sämre i benen och det är de enda som jag reagerat på mest. Eller rättare sagt det har varit ett stör-moment,  som medfört att jag inte kan gå lika bra och lika mycket längre. Väldigt trist eftersom jag tidigare var en aktiv och gående tjej. Var alltså stolt över att kunna vara självständighet, men nu tyvärr har självständigheten tappats en viss grad.

– Hur har folk omkring dig tolererat ditt funktionshinder?
Min familj och nuvarande pojkvän, har tagit mitt/mina funktionshinder väldigt bra. (Dem är mina stötpelare i mitt liv, när jag inte mår bra) Folk som är okunniga inom funktionshinder och vad det innebär, ser mig som tjejen som är helt pantad och inte kan gå som icke-funktionshindrade.

– På din skola finns resurser som man använda sig av (psykolog, osv), använder du dessa?
Självklart använder jag mig utav dem resurser jag anser vara bra för mig.  Går exempelvis på psykologsamtal en gång i veckan och har sjukgymnastik en gång i veckan, detsamma med logoped och arbetsterapeut. Så dem tar jag gärna del av under min gymnasietid.

– CP-skada och PTSD, hur skulle du beskriva dessa?
CP-skada för mig är funktionshinder, där nerver i hjärnan gått sönder på något sätt. Kan exempelvis vara genom hjärnblödning (väldigt vanligt) om man är född tidigt. Det kan även uppstå senare i livet, men oftast är det relaterat till förtidig födsel eller andra komplikationer. PTSD är rätt nytt för mig fortfarande, men ska det beskrivas med ord så är trauma det första jag tänker på. Tänk er att ni vad med om ett krig och ni dagar och nätter har flashbacks och mardrömmar kring det malandes i huvudet 24/7.

– Vad är svårt för dig, pga dina funktionshinder?
Det svåraste för mig är att gå långa sträckor, på grund av smärtor.

– Vad är lätt för dig, tack vare dina funktionshinder?
Tack vare operationen vid 4 års åldern, så är jag i princip helt självständig kan alltså laga mat, duscha, klä på mig, städa och massa annat själv.

– När fick du dina diagnoser?
Jag fick mina diagnoser:
CP-skada: 1997
Posttraumatiskt stressyndrom, PTSD: 2017

/David