Jag föddes som icke funktionshindrad. Nästan alla jag känner som har en funktionsnedsättning föddes med den. Så var det inte för mig. Min funktionsnedsättning har drabbat mig stegvis

Jag var 11 månader när jag blev synskadad.
Mina föräldrar har berättat att de märkte att jag kände mycket. Jag trevade med handen på golvet efter mina leksaker och annat. De gjorde ett syntest på mig och resultatet visade att jag såg ungefär 1 procent. Jag tror egentligen inte att det stämmer. När man ser 1 procent så är man ju nästan blind. Jag tror till exempel inte att jag hade kunnat sitta på mitt rum idag, titta ut genom fönstret och se snön, som ligger på marken, om jag bara såg 1 procent. Inte heller skulle jag kunna se någon på långt håll. Jag kan inte tolka ansiktsuttryck, men jag kan kasta en blick tvärs över rummet och se att någon sitter där. Om jag vet exakt hur den personen ser ut just idag, så gör det att jag till och med kan se vem det är.

Så jag tror inte att det där med att jag ser 1 procent stämmer, det är bara en obetydlig siffra. Om jag inte ser bättre idag än när jag var en liten bebis, förstås. Jag väljer att tro att det är min synskada, som är så svårplacerad, att det helt enkelt inte går att säga exakt hur mycket jag ser.

Jag har aldrig gillat att bli testad.
Till exempel när folk kommer fram och frågar: ”Ser du mig nu?” ”Ser du det här?” ”Vilken hårfärg har jag?” ”Vad är det för färg på min tröja?” Och så vidare. Det kan till och med hända att jag säger att jag ser, trots att jag inte gör det. Och då dyker nästa problem upp, för om jag till exempel har sagt att jag ser hårfärgen, så får jag en uppföljningsfråga. Det vill säga: ”Vilken färg är det då?” Jag känner mig inte alls bekväm i sådana situationer. När jag får dem frågorna, som jag nyss nämnde, vill jag bara svara: ”Jag ser det jag ser, punkt slut!”

Jag hatar när folk tvingar mig att känna på saker, som jag faktiskt ser. ”Känn här och känn där”, kan det låta. Jag har upplevt att jag har blivit tvingad att känna på ett bord, bara för att veta var det är någonstans. Då vill jag bara skrika: ”- Hallå! Har du ens lyssnat när jag har förklarat att jag inte är blind?”

När jag var 7 år slutade jag gå.
Eller, egentligen slutade jag inte gå helt förrän jag var 9 år. Som 7-åring spårade nerverna i mina ben ur, vilket gjorde att jag inte kunde gå på ett bra tag. Varje gång jag försökte resa mig upp, ramlade jag igen. Jag fick sitta i rullstol under hela den tiden. När jag väl kunde gå igen, så gick jag sämre. Jag trampade ofta snett och ramlade. Det värsta var att jag inte fattade det själv. Eller, om jag ska formulera om det, så ville jag inte förstå.

På lågstadiet gick jag i en helt oanpassad skola, där ingen hade någon som helst erfarenhet av funktionshinder. Det var så jobbigt att jämt vara annorlunda. Jag var redan annorlunda på grund av min nedsatta syn. Plötsligt blev jag ännu mer olik dem andra, för att jag nästan inte kunde gå. Ja, jag skriver ”nästan”, eftersom jag berättar om den tiden då jag kunde gå lite. Barnen på min skola, (framför allt småungarna), kunde ropa efter mig:

”Varför går du så?”

Jag blev alltid skitsur och snäste: ”- Jag går precis som alla andra!” Fast det gjorde jag inte.

När jag var 9 år gick jag igenom en fotoperation
Efteråt skulle jag kunna gå bättre, var det tänkt, men så blev det inte. Det var först efter det som min sjukdom aktiverades och jag kunde inte gå alls längre.

Dessutom blev jag hörselskadad och när jag var 11 år, fick jag ett cochleaimplantat på vänster öra. Ett cochleaimplantat är en sak som är inopererad under huden i huvudet. Den är kopplad till en slags hörapparat, som sitter på mitt vänstra öra. Innan jag fick implantatet, förstod jag inte riktigt vad det innebar. Jag trodde att jag skulle bli av med min hörselskada. Eftersom jag inte hade förstått att jag skulle ha en hörapparat också, så trodde jag att de skulle operera bort min hörselnedsättning. Om det vore så väl. Jag är lika mycket hörselskadad som jag alltid har varit, men jag hör bättre, tack vare implantatet.

När jag var 16 år
Då fick jag en vanlig hörapparat på mitt högra öra. Mina två hörselhjälpmedel använder jag dagligen.

Idag hör jag alltså bättre än jag gjorde för tio år sen. Jag hör till och med bättre än jag borde kunna, enligt hörselspecialisterna. Innan jag fick mitt cochleaimplantat, fick jag höra att det skulle bli svårt för mig att lyssna på musik. Gissa om jag fick panik! Musiken är mitt ALLT. Jag lever av musik, så är det bara. Jag ville höra bättre, det är klart, men jag ville inte gå miste av alla vackra melodier, fina röster och berörande texter. Men nej, läkaren hade fel. Idag lyssnar jag på min älskade musik varje dag, lika bra som någon annan. Sjunger gör jag också. Okej, jag är inte tillräckligt duktig för att vara med i IDOL, men ändå helt okej. Alla tycker att jag sjunger bra. Jag också, för det mesta.

Förutom det så sa läkaren att jag inte skulle kunna prata i telefon. Jaså, minsann! I så fall är det ett mysterium att jag kan det. Det är svårt ibland, men det går. Så, enligt läkarna så hör jag faktiskt bättre än de trodde från början. Kanske beror det även på min envishet. Det jag vill höra, det ska jag höra. Det jag inte vill höra, det lyssnar jag inte på. Haha!

Kombinerad syn och hörselnedsättning
Jag kan bli så otroligt irriterad på folk, som tror att jag är mer funktionshindrad än jag är. De fattar inte vad som är skillnaden mellan synskadad och blind. Tydligen har de inte lärt sig skillnaden mellan hörselskadad och döv heller. Hur svårt kan det vara?! Blind är man när man inte ser någonting. Är man synskadad, så ser man lite. Lika självklart är det när det gäller det andra. Döv är man när man inte hör någonting, men hörselskadade kan höra lite. Det är den enklaste förklaringen jag kan ge, men tydligen räcker det inte.

Det är därför jag helst inte vill beskriva mig själv som dövblind, eftersom jag varken är döv eller blind. Jag är ändå dövblind. Det är en kombinerad syn och hörselnedsättning, helt enkelt. Men eftersom vissa har så svårt att fatta, så känner jag mig inte bekväm med att kalla mig själv dövblind. Jag väljer istället att säga att jag är syn och hörselskadad, så blir det lite tydligare.

Teckenspråket
Trots att mitt funktionshinder är så oerhört störande och ställer till med mycket besvär för mig, så har jag lärt mig att se möjligheterna. Hade jag inte haft en hörselnedsättning, så hade jag inte fått gå på Mogårds folkhögskola i Åkarp, som är en teckenspråkig dövskola. Och då hade jag aldrig träffat alla mina döva kompisar, som jag är mycket glad över att jag har fått lära känna. Teckenspråket är ett sätt för mig att kunna kommunicera när jag inte hör. Det behövs ingen röst, det är bara att använda händerna. På det sättet pratar jag med mina kompisar i skolan.

Jag prenumererar på en taltidning, som heter Popcorn. Den kommer ut en gång i månaden till synskadade och blinda barn och ungdomar i Sverige. Det är som en CD-skiva. Det var tack vare den tidningen som jag fick träffa min största idol, Gabriel Alares. De brukar även läsa in mina böcker som jag har skrivit. De läser max sex kapitel i varje nummer. Hade jag inte sett dåligt, så hade jag aldrig fått tillgång till taltidningen Popcorn, som jag avgudar.

Jag ska bli författare
Jag försöker vara glad och positiv. Försöker hålla huvudet högt och acceptera att min funktionsnedsättning faktiskt aldrig kommer att blekna bort. Jag har fortfarande möjlighet att nå mina högsta drömmar.

En av dem är att bli författare. Jag vill ge ut en bok på något förlag. Det kan jag och det ska jag! Ingenting kan hindra mig. Även om förlagen hittills bara har tackat nej, nej och åter igen nej, så kommer jag en vacker dag att visa dem att MIN bok är värd att trycka och ge ut. Det är en tuff resa, men inte omöjlig. En dag kommer det. En dag svarar förlaget att de är mycket nöjda med min bok och att de faktiskt har bestämt sig för att anta den. Jag vägrar att ge upp! Visst händer det att jag känner mig jätteledsen och nästan besegrad. Någon gång har jag till och med funderat på att sluta försöka. Radera min bok från datorn och aldrig någonsin mer skicka in varken den eller någon annan bok till förlaget. Nej! Det ska jag inte göra! Jag ska fortsätta att kämpa, ända tills min dröm blir verklighet!

Hinder
Det finns förstås en hel del hinder också. Till exempel så kan jag inte alltid vara spontan. Jag kan inte dra ut på stan och träffa kompisar, om ingen assistent jobbar den dagen. Mina föräldrar är också assistenter till mig ibland, men att behöva ta med dem när jag ska göra något med en polare, känns inte så lockande. Vissa saker vill man bara inte att föräldrarna ska vara med på.

Ibland kan jag även bli trött på att alltid behöva assistans. Jag har nästan inget liv utan mina assistenter. De dagarna ingen assistent jobbar, kan jag bli tillfrågad av en kompis att till exempel gå på stan, eller hänga på ett ställe och dricka öl. Går det utan assistent? Nej! Samma sak gäller om det skulle dyka upp någon fest, som jag jättegärna vill gå på. Om jag inte lyckas få in någon assistent, så blir det att jag sitter hemma och dagdrömmer om den superroliga festen, istället för att närvara på plats.

Jag kan känna mig tvungen att tacka ja till en fest, en dejt eller något annat, för att jag tror att det inte kommer fler chanser. Jag får helt enkelt för mig att om jag inte gör det just nu, så kommer jag aldrig att få möjligheten igen. Men om jag inte lyckas få till någon assistent, så får mina föräldrar följa med. Snacka om pinsamt! Vem vill ha med sig morsan och farsan på en fest eller en dejt?

Jag vill kunna röra mig fritt och vara spontan. Det är en annan stor önskan. Att bara kunna dra iväg på saker, utan att behöva anpassa mig efter assistenten. Jo, precis så känns det. Som om jag anpassar mig efter mina assistenter. Är det inte de som ska anpassa sig efter mig?

Livet är inte rättvist, men inte heller omöjligt! Ge aldrig upp dina drömmar! Du är värd allt som du önskar.

/Mikaela