Foto: Rebecca

Foto: Rebecca
Rebecca med sin mamma

Lite klantig början..
Jag hade förberett mig hela månaden inför den här måndagen. Jag kände att det var nödvändigt eftersom jag har en tendens att kunna hoppa lite fram och tillbaka i det jag berättar, kan även gå ifrån en sak till en helt annan ibland och sen glömma bort vart jag var i de jag skulle säga. Jag ville inte att det jag skulle prata om skulle uppfattas som svammel eller oklart. Så när dagen väl kom så hade jag skrivit som en ”kom ihåg lapp” eller nästan som ett manus för att jag skulle komma ihåg exakt vad jag skulle ta upp och vad jag trodde kanske kunde vara till någon hjälp för föräldrarna. Jag ville inte slösa tid med att babbla om sådant som var helt irrelevant.

Hur som helst så kände jag mig relativt förberedd och redo. Min mamma följde med eftersom även hon skulle få dela med sig av sin erfarenhet med att ha ett barn med autism. Sen är det även så att jag har en väldigt nära relation till min mamma och vi hjälper varandra att komma ihåg saker likaväl som det underlättar för mig att berätta vissa saker när hon är med och kan fylla i sin egen syn på det och sin egna tankar om det.

Jag höll på att förbereda mig när jag såg att klockan var 17:00 och blev osäker på om det var kl. 17:00 eller 17:30 som vi skulle vara där. Jag hade av någon konstig anledning fått för mig att det var klockan 17:30, men så var det inte. Det började klockan 17:00. Att komma försent är en utav det värsta saker som kan hända för mig personligen. Hela dagen är förstörd om jag till exempel har försovit mig, det händer kanske 1 gång om året att jag gör det, men när det väl händer så blir det fruktansvärt jobbigt. Så när jag förstod att vi skulle bli försenade så blev det lite panik. Vi kom fram lite över 20 minuter sent. Som tur var så hade alla föräldrar och personal enormt tålamod och tog det väldigt bra, något jag är väldigt tacksam för.

..men ett bra slut.
Jag vet inte exakt hur många det var sammanlagt som var där, men det var definitivt fler än vad både jag och mamma hade förväntat oss. Det var dock bara roligt för då var det ju lite större chans att något vi hade erfarenhet av kanske kunde hjälpa någon på något sätt. Mamma och jag fick svara på frågor och berätta lite om hur vår resa, så att säga, har varit. Vi pratade bland annat om vilken hjälp jag fick i skolan och vad jag fick för hjälp när vi först fick kontakt med barn habiliteringen och vilken hjälp jag får idag.

Till exempel vilka mediciner jag tar och även vilka hjälpmedel jag har, så som mitt kedjetäcke, som jag på tal om det verkligen kan rekommendera. Det finns olika vikter och olika sorters kedjor och även bollar. Jag har själv ett kedjetäcke med kedjor som är fastsydda i flera längder så dom inte åker runt i täcket. Mitt väger 10 kg, men finns som sagt olika vikter, både lättare och tyngre. När mötet avslutades så kom flera av föräldrarna fram till mig och berätta att dom uppskattade det vi hade berättat. Det kändes verkligen fantastiskt att något kunde vara till nytta för någon, för det var det både jag och mamma hoppades på. Alla var jätte trevliga och väldigt vänliga, så detta är definitivt något som jag skulle göra om.

Min mamma
Jag har idag förstått hur mycket min egen mamma har kämpat under hela min uppväxt inte minst med alla Bup-möten, alla läkare, lärare, alla psykologer och alla kontakter med LSS och social tjänsten, försäkringskassan och kontaktpersoner och korttids boenden och behandlingshem och personaler och alla oändliga högar och pärmar med papper, alla ansökningar, alla telefon samtal och alla dömande blickar och människor som inte haft någon som helst förståelse för varken mig eller mamma och där fanns till och med folk som sa att jag bara var ett ouppfostrat, själviskt, kallt och manipulativt barn och dessa kommentarer gjorde oss båda väldigt ledsna.

Allt detta medan det var en daglig kamp hemma med mitt mående och självskadebeteende, och jag har dessutom en bror som även han självklart behövde mamma. Jag fattar ibland inte hur hon klarade det, men det gjorde hon. Min mamma är min Wonder woman och bästa vän och jag är så tacksam för att hon aldrig gav upp.

Till alla föräldrar
Det är därför jag vill avsluta med att säga till alla föräldrar som kämpar för sina barns rättigheter, för deras mående och för deras liv att även om era barn inte kan säga det själva så är ni deras hjältar. För i slutet av dagen så kämpar ingen mer än vad ni gör för just ert barn. Oavsett om man är ensam förälder eller gifta så förtjänar ni all beundran för ert jobb och för den kärlek ni ger era barn, till och med när det är som svårast.

Var inte för hårda mot er själva om ni skulle känna att man gjort något fel, det betyder inte att man är en dålig förälder.
Ni har inte valt den här situationen, men ni gör det bästa utav den.
Fortsätt kämpa.

/ Rebecca