Bild: LedsenJag har i hela mitt liv känt att jag får veta vissa saker sist av alla och kommer i sista hand. I sådana situationer kan jag känna mig dum, för att jag till exempel inte förstår en sak som alla andra tycks veta och förstå. Men det beror på att ingen har informerat mig.

Jag har en syn och hörselnedsättning, vilket gör att jag inte kan snappa upp saker som fullt seende och hörande människor kan.
Jag kan inte se små detaljer eller råka höra något, utan jag måste bli informerad.

Jag vet inte om det är det som gör att folk ibland glömmer att berätta saker för mig, för att de inte tänker på att de faktiskt måste göra det. Men jag känner mig både bortglömd och oviktig när alla andra verkar ha fått ett budskap innan det kommer fram till mig. Som om de anser att jag inte behöver få veta. Som om det inte angår mig.

Hör saker ibland
Ibland händer det dock att jag lyckas snappa upp en del. Om två personer sitter och pratar nära mig och det är tyst i bakgrunden, så händer det att jag hör lite.

Ett sådant exempel är när jag frågar min mamma hur något har gott och hon svarar att det gick bra, men strax därefter hör jag att hon berätta för min pappa att det gick sådär eller kanske till och med dåligt. ”Varför sa hon inte det till mig? Jag har väl också rätt att få veta sådant?” kan jag tänka då.

För så känns det ibland. Som om vissa inte tycker att jag har lika stor rätt att veta saker som alla andra. Inte ens sådant som gäller min släkt. Det känns som om min familj och släkt undviker att prata med mig om sådant som är viktigt och det tycker jag inte är okej. Jag har faktiskt rätt att få veta. Sådant som drabbar min släkt drabbar mig också. Och när jag frågar, får jag bara höra att det går bra och att jag inte ska oroa mig, (inte bry mig), men ingen ger någon riktig information. Däremot händer det att någon annan får informationen som jag också hade behövt och velat ha.

Vad är orsaken?
Jag har funderat på om de kanske inte vill berätta vissa saker för mig, för att de inte vill oroa mig. Men det oroar mig faktiskt mer att de inte berättar. Det spelar ingen roll om det är roliga eller tråkiga saker. Tanken på att alla i hela släkten och även andra som inte är inblandade kan ha fått reda på något, alla utom jag, är väldigt obehaglig att tänka. Det kanske kommer fram till mig för sent.

När jag var liten brukade de vuxna ofta låta bli att berätta något för mig. Jag var ju så liten och behövde inte alltid höra allt i detalj. De kanske är så vana vid det, att de glömmer bort att jag är vuxen nu och faktiskt har lika stor rätt som alla andra att ta del av olika saker.

Bortglömd
Ibland händer det även att till exempel mina föräldrar berättar något för en assistent och glömmer att säga det till mig. Jag blir så fruktansvärt arg när sådant händer. Enligt mig ska mina assistenter aldrig få veta någonting som inte jag vet. Helst ska de inte få veta något före mig heller. Det finns ingenting som rör min assistans som inte jag behöver få information om. Och sådant som inte har med assistansen att göra behöver de inte bry sig om, men JAG behöver det!

Missförstånd och konflikter
Det var visserligen värre förut. När jag var i tonåren hände det väldigt ofta att mina föräldrar glömde bort att informera mig om något, men mina assistenter fick all information.

Det kunde hända att en assistent kom in och väckte mig på morgonen för att vi skulle åka till habiliteringen eller dövblindteamet, och gissa om jag blev förbannad då! Det var ju något som verkligen berörde mig och därför skulle jag ha fått information om detta. När jag sen skällde ut mina föräldrar, sa de:  ”- Vi glömde att säga det till dig”.

Det gjorde mig egentligen bara ännu argare. Om de hade glömt bort att säga det till mig, så kunde de lika gärna glömma att berätta för assistenten också.
Varför skulle mina assistenter få veta sådant som jag inte hade en aning om? För att de var vuxna? Gjorde det de viktigare än mig? De kunde väl inte ta emot info bättre än mig?
Jag kände mig så kränkt när sådant hände och det gör jag fortfarande, även om det inte inträffar lika ofta. Men ibland händer det fortfarande och då blir jag både arg och ledsen.

Tips till föräldrarna
Till dig som är förälder, oavsett om ditt barn har en funktionsnedsättning eller inte. Glöm aldrig bort att ditt barn är en människa och faktiskt vill ta del av information. Berätta ingenting som berör ditt barn för någon annan utan att berätta för honom/henne också. Ibland kan man ju göra fel och glömma bort saker och ting, men försök att inte göra det. Ditt barn kommer med all säkerhet att få en känsla av att ha blivit bortglömd, om du till exempel går till en assistent eller lärare och informerar om något som ditt barn också behöver få veta. Det är ditt barns liv och han/hon har all rätt att ha koll på det.

Tänk efter innan du gör saker och försök föreställa dig hur du skulle känna dig om du var i samma situation. Då blir det säkert mycket lättare att kunna sätta dig in i ditt barns situation.

/Mikaela