Mikaela har precis flyttat hemifrån och det innebär en väldigt stor frihet för henne. “ Jag får bestämma helt själv vad jag ska laga för mat eller baka, i vilket rum jag ska äta min mat, när jag ska gå och lägga mig och vad jag ska göra på dagarna. Det är förstås alltid uppskattat att mina assistenter kommer med förslag på mat eller sysselsättning, men det är ändå jag som bestämmer b

Elin och hennes tvillingsyster föddes väldigt mycket för tidigt vilket innebar en stor utmaning för hennes föräldrar och de har fått göra stora uppoffringar för det har krävt mycket. “Det gör det fortfarande fortfarande eftersom jag  behöver rätt så mycket hjälp i vardagen och inte alltid klarar av saker som andra i hennes ålder klarar och tar för självklart”

Skribenterna Elin och Mikaela

Mikaela: Assistans dygnet runt

Jag har assistans dygnet runt och även det är en trygghet. Det är så skönt att veta att det alltid finns någon här, för det gör också att jag känner mig mer självständig. Däremot vill jag gärna veta vilken assistent som jobbar vilken dag och vilken tid. Jag känner mig mycket mer trygg om jag har koll på det.

Trots allt så är assistans inte alltid en dans på rosor. Det tar tid att lära känna en ny person och kunna känna sig trygg. Vissa säger att jag bara ska luta mig tillbaka, slappna av och låta assistenten lösa allt, men ibland är det mycket lättare sagt än gjort. Vid vissa tillfällen kan jag bli stressad och frustrerad över att saker inte går i den takten som jag är van vid. Om jag märker att assistenten till exempel har svårt med problemlösning, så kan jag bli nervös att vi inte ska kunna lösa det. Speciellt om jag själv inte har någon plan att komma med. Då kan jag känna mig hjälplös och det känns som om jag inte räcker till.

Hur är en bra assistent?
En bra assistent tar sitt jobb på allvar, lyssnar på mig och blir inte sur eller irriterad om jag inte alltid vill och orkar umgås.
Jag gillar att umgås och göra saker tillsammans med min assistent, men jag tycker också om att vara i fred och då vill jag gärna få göra det. Assistenten ska inte bli sur eller ta det personligt om jag säger att jag vill ha lite ensam tid.

Mina assistenter måste förstå att jag inte alltid mår så bra. Vissa dagar har jag ångest och kan lätt bli stressad, eller så är jag väldigt deppig. Självklart vill jag gärna ha stög från mina assistenter, men de måste också lära sig att backa och inte vara för på.
Med ”för på” menar jag att de ska undvika att vara på mig hela tiden eller vara för högljudda.

Assistenten ska helst inte visa sina negativa sidor och känslor
Om en assistent kommer till jobbet och är trött, grinig eller deppig, ska hon inte visa det för mig. Detta kan skapa en spänd och konstig stämning mellan mig och min assistent. Självklart är det okej att inte alltid må så bra. Ingen är glad jämt. Vi är inte mer än människor. Men liksom jag ibland tvingas hålla de jobbiga känslorna inne, måste min assistent också försöka att inte visa hur dåligt hon mår när hon är på jobbet, för det kan påverka mig negativt. De dagarna assistenten jobbar måste hon lämna sina problem hemma.

En assistent får aldrig skälla eller skrika på sin brukare. Det får varken mina eller någon annan.
Alla assistenter har den regeln, oavsett om det är hemma, i skolan eller på arbetet.

Jag har upplevt flera gånger att en assistent har höjt rösten åt mig och det är aldrig okej. Om min assistent blir arg, så får hon inte låta det gå ut över mig.
Men självklart måste man få säga till när något inte känns bra. Jag har rak kommunikation med mina assistenter, vilket betyder att vi säger ifrån när vi inte är nöjda. Men då får man göra det på ett trevligt sätt. Assistenterna måste alltid tänka på hur de säger saker.

Tänk efter
En annan viktig sak som mina assistenter måste veta om, är att de inte kan säga vad som helst när som helst. Ibland är jag så himla känslig och då kan jag få väldigt starka känslor och reaktioner, samt ett otroligt kraftigt humör. Om en assistent till exempel tycker att jag har betett mig illa och känner att hon måste säga det till mig, så är det bättre att prata om det när jag är lugnare.

Mina assistenter brukar kunna läsa av mig och vet därför oftast när de ska vara försiktiga, men ibland har det hänt att de inte tänker efter innan de säger saker. Om de till exempel säger: ”Det där var inte snällt sagt” just när jag är upprörd eller ledsen, så finns det en stor risk att det kan utlösa ett raseriutbrott och det är inte roligt för någon av oss. Det har hänt och det är därför jag kan säga att mina assistenter alltid måste vara försiktiga med när och hur de säger saker. De ska fråga sig själva: ”Är det verkligen ett bra tillfälle att säga det här just nu?”
Det är såklart svårt för en ny assistent att veta det, men de som jobbar hos mig just nu känner mig och vet därför för det mesta när de ska dra sig tillbaka.

Kan man bli kompis med sin assistent?
JA! Det är helt naturligt. En del säger att man inte får bli kompis med sin assistent, men de har fel. Det är mycket lättare att vara tillsammans så många timmar, om man kan ha roligt också.
Jag och en av mina assistenter har en mycket nära relation. Vi kan prata, flamsa, skratta och kramas. Jag ser henne som en vän och jag är nästan helt säker på att hon känner detsamma för mig.
Med henne kan jag prata om i stort sätt allting. Vi blandar skämt och allvar. Det är alltid lika roligt att träffa henne.

När en assistent slutar
När man har kommit nära en assistent, kan det kännas väldigt tomt och ledsamt när det är dags för assistenten att sluta. Tyvärr är det ofta en dålig tidpunkt. Det vill säga, precis när man har börjat slappna av med en assistent och känner ett speciellt förtroende för personen, så ska assistenten plötsligt sluta.

När sådant har drabbat mig, har det hänt att jag har blivit väldigt ledsen och deprimerad. Det känns precis som om man skiljs från sin bästa vän. Det gör ont i hjärtat.
Det är den enda nackdelen jag kan se med att bli kompis med sin assistent. Att man blir så förkrossad när assistenten slutar. Även om man alltid kan hålla kontakten på något sätt och kanske också träffas på fritiden, så blir det ändå inte samma sak. För även om den före detta assistenten bor kvar i samma stad och man fortfarande kan träffas, så blir det ofta mycket mer sällan.
Samtidigt som det är mycket sorgligt när sådant händer, så blir det mer speciellt när man väl ses. Då umgås man som kompisar och inte som assistent och brukare.

Elin: Hjälp i vardagen är jätteviktigt

Det handlar mycket om det vardagliga. Hjälpen har jag ju fått i hela mitt liv och den vet jag ju att jag behöver.
Jag ska inte säga att jag i perioder inte önskat att det vore annorlunda för det har jag gjort. Jag kan till och med när jag blir riktigt arg bli väldigt avundsjuk på mina systrar.

Tänk om jag kanske klarat mig själv vid förflyttningar till och från eller laga mat?
Jag känner mig stundtals väldigt bitter över att jag behöver hjälp i sådana situationer.
Då kan jag komma på mig själv med att tänka att andra behöver inte be om hjälp för laga mat eller ta en tupplur på sängen eller duscha eller gå på toa. Det är sådant som andra bara gör i farten i vardagen. 

Svårt att känna sig “vanlig” ibland
Då  är det fruktansvärt tärande både fysiskt och psykiskt  att veta att jag inte kan göra en viss sak för för att hjälpen inte finns att tillgå. Det kan till exempel. vara att sy på symaskinen, då kan saker väldigt snabbt nå sin kulmen för mig.

Kan bli kaos
När jag menar att det “nått sin kulmen” så menar jag att jag i en handvändning kan få ett massivt raseriutbrott.
När det här med autismen är som värst så är de massiva raseriutbrotten i centrum, vilket skapar obalans i hela familjen men för mig blir det en jättestor sak och tar fruktansvärt mycket av min energi.
Det är onödigt för det är energi som jag hade kunnat använda till något som ger mig någonting bra och roligt som då går till spillo, oftast är det små, små saker som utlöser utbrotten och de kommer pga jag har min autism.
För att förebygga utbrotten så behöver jag få god framförhållning det vill säga att jag behöver veta avvikande förändringar i god tid, gärna om möjlighet finns 2-3 dagar innan.
Det gäller förändringar som jag inte varit med och bestämt själv, tex om en assistent behöver vara ledig.

Den viktiga nyckeln
Jag brukar säga att min assistent är nyckeln till min frihet.
Just därför är deras jobb jätteviktigt för mig för att med dennes hjälp får jag känna mig som vilken annan 19-åring som helst dvs göra saker mer spontant än vad som annars inte är fullt lika möjligt.
Jag syftar naturligtvis inte på alla människor nu, men den övervägande delen av de jag har träffat på intervjuer verkar tycka att jobbet varken är riktigt eller viktigt. Jag vill genom denna artikel upplysa om hur det ofta känns för mig i de situationerna när vi anställer och ger en assistent chansen.

Assistentjobbet är ett riktigt jobb
Att jobba som personlig assistent innebär precis samma ansvar som vilket annat jobb som helst. Allt oftare får jag känslan av att folk tror det motsatta men att ha en inställning om att jobbet ska vara enkelt och väldigt bekvämt för dig som jobbar fungerar inte.
Alla jobb man börjar på kan man inte från början och så är det med detta jobbet också. Du som arbetar med mig måste lära dig mina rutiner vilket ju förstås tar tid liksom det tar tid för oss att lära känna varandra och det har jag såklart full förståelse för. Däremot krävs det att du är villig att lära dig nya saker och att du inte är rädd för att ta i. Det kan stundtals vara ett tufft jobb så din fysiska styrka lär komma väl till pass i diverse situationer.

Viktigt med personkemi
Det är guld värt att mina assistenter kommer till mig! Det känns i hjärtat och gör ont när de inte fungerar och det tas för lättvindigt på det, detta drabbar då inte bara mig utan hela min familj.
Jag vill få människor att förstå framför allt hur det känns för mig som person i behov av hjälp när ens assistent inte förstår vikten och betydelsen i jobbet de utför och att det faktiskt då drabbar personer och inte bara en utan flera.

Av: Elin & Mikaela